当下现状

开篇发布后，收到很多朋友的关心、鼓励与支持，非常感动，感谢！因为确实之前没怎么说这些事情，有些朋友还很震惊觉得我在他们的印象里，这么阳光、乐观、爱运动，完全跟这重疾不相关啊。不少朋友很关心鼻咽癌的情况，甚医院医生等。很感谢朋友们的热情和帮助意愿，我需要把现状说明一下，请朋友们了解且不要担心。因为目前不是癌症的状态，鼻咽癌已经过去了，目前的状况是由于治疗鼻咽癌的放疗和化疗方法，尤其是放疗，产生的后遗症问题，是当下的面对的坎，需要扛过去。去年十月底全麻手术解决了坏死的问题，完成了复查时医生对我因为放疗产生的坏死逐渐扩大且开始侵犯左侧颈动脉的不安和治疗建议。这是很重要的一步。目前最大的问题和苦痛就是放疗引起的，尤其是这么短时间经历了两次放疗引起的好的组织坏死、纤维化，各种神经受阻等，导致张口、吞咽困难，以及左侧声带麻痹说话困难。从去年10月开始不能吃喝吞咽了，这4个多月全靠鼻饲胃管输入营养液，以及正常的饭菜通过破壁机打成浆来注射输入。24小时留置的鼻饲胃管是当时直接的解决方案，但是长期留置确实太难受了。一支管从鼻子进入，穿过鼻腔、咽喉、食道，直达胃部。愈发强烈的异物感，摩擦造成粘膜损伤的疼痛等，还容易引发呕吐。最难受的一段时间，去年底曾因呕吐后出现误吸、险些窒息，之后异物感与疼痛与日俱增，连呼吸都受阻，鼻腔和咽喉都感觉卡顿，睡觉的时候有时候很难入睡，平躺基本不行，侧卧也没有一个姿势能呼吸顺畅。过去这段时间每夜要起来4-6次，咳喘清理耳鼻喉，偶尔只起来3次，已经算是睡得最好的情况了。同时，24小时留置着鼻饲胃管，感觉很难很难练习恢复吞咽，第二，这根管子给身体带来很多其他的问题。比较遗憾的是，在这样的情况下，医生的反馈就是要么改成胃造瘘术--在腹部胃这里切一个洞来插管输入，不走鼻腔。其他似乎没有什么好的办法。我有动摇过是不是要这么做，毕竟这个选择可以摆脱鼻腔咽喉食道的难受，但是新的问题就是腹部切开一个口，依然会有新的问题。于是1月我搜索了很多资料从新闻报道到论文，关于吞咽障碍的治疗，搜到了一些新的启发，就是IOE间歇性口胃管。简单说就是不用长期留置，注射进食之前从口腔插入食道，注射完后拔出。我买了一根自己尝试了十几次，有吞咽进去过3次，显然有机会但是还远不稳定。所以目前我医院，练习IOE间歇性口胃管的吞咽，请治疗师师傅领进门，让我能够早日摆脱鼻饲胃管，然后继续路漫漫的吞咽康复。回头我会详述一下鼻饲胃管和IOE间歇性口胃管。这就是目前当下的现状，再次感谢朋友们的关心，谢谢！请不要担心。同时，最近的康复及休息状态经常回复慢还请朋友们见谅。本文为奕盛的个人问诊治病记录及感悟，文中有任何看法或判断，都是主观而为，均可能充满奕盛个人的偏见和错误。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇