ldquo个体化rdquo安慰

编者按

人们常说，医生不是上帝。但医生却比普通人拥有更多的能耐去挽留我们所爱的人，能够给予临终患者更多实质性的安慰。

姑息医学是一门“向死而生”的科学，不是“放弃治疗”，也不是“等死”，而是通过积极的干预手段改善患者的生活质量，使患者更舒适、更有尊严地走向生命的终点。

今起连载《姑息医学的科学与艺术》中的中国姑息医学实践经验，让我们尽力做到“ToCureSometimes,ToRelieveOften,ToComfortAlways”。

一例鼻咽癌重度癌痛患者

中国姑息医学实践经验

伴随疾病发展的心灵成长关怀

(1)一般项目：患者李先生，17岁，未婚，大学生。

(2)诊断：鼻咽癌并多处骨转移、肺转移。

(3)病历摘要：年12月患者无明显诱因出现双颈部肿块，头痛涕血，未予正规诊疗。颈部肿块增长迅速，医院确诊为鼻咽癌T2N2M0，III期。行根治性放疗，达到CR出院。出院后未定期复查。1年后出现全身疼痛，双颈部淋巴结肿大，复查示多处骨转移，肺转移。因家庭经济困难，放弃治疗，自购尼美舒利止痛治疗，效果不佳。

首次探访体格检查：被动卧位，面部及双眼睑水肿。左颈部可扪及多个肿大淋巴结，直径为1~2cm；左腋下可扪及直径为3cm的淋巴结，质硬固定，有压痛。胸肋处多处压痛，右下肺呼吸音低，左肺呼吸音粗糙，心率90次/分，律齐。腹软，肝脾不大。左半肢体活动受限。双膝反射减弱，双下肢无凹陷性水肿。

疼痛评估：左肩部及双髂部疼痛，呈钝痛，严重影响活动和睡眠，考虑为肿瘤直接引起的疼痛，NRS评分7分，属重度癌痛。曾不规则服用尼美舒利止痛治疗，效果不佳。

患者临床特征

患者在身体、社会、心理、灵性上均存在巨大的困扰。

姑息治疗过程

主要问题如下。

(1)疼痛：重度癌痛，止痛效果不理想。

(2)咳嗽：咳嗽，无痰，影响睡眠。

(3)心理心灵问题：患者风华正茂的年龄就身患绝症，生的渴望，死的威胁，病痛折磨，孤独无助，理想和现实的巨大落差让少年的心中充满困惑和绝望。经常反问自己“活着还有什么意义，难道就是为了受苦吗”患者情绪低落，孤独隔绝，几次自杀，都被警惕的母亲阻止。

(4)社会问题：患者是外乡人，因病辍学，同学很少探望，母亲全职照顾，父亲在外打工，收入微薄，家庭经济困难，社会支持匮乏。

姑息治疗方式方法

(1)身体方面：运用三阶梯止痛原则控制疼痛，予即释吗啡滴定后转为盐酸吗啡缓释片60mg/d治疗，效果好。可待因镇咳，舒适护理指导改善水肿等症状。

(2)心理和灵性：患者人生阅历很少，容易受挫，对疾病和生命缺乏正确的认知，对苦难感受无力和逃避。通过接受式音乐治疗和其他治疗方式使他改变认知，对人生进行回顾和反思，发现自己生命的意义和价值，减少对死亡的恐惧，锻炼与死亡威胁共存的坚强意志。聚焦于眼前自己能做到的建设性的行为，完成有意义的事情。改善内疚愤怒等情绪，表达自己的爱心和为他人做点好事的诚意。

(3)社会方面：无限的爱可以肯定生命的价值和激发生命的潜能，让生命重现光彩。多次组织媒体和慈善机构人士一起探访，自发捐款，帮助家属解决燃眉之急。安排同籍的义工带患者出游，干净舒适的轮椅、浓浓的乡音、温暖的太阳，让患者露出了久违的笑容。

患者的疼痛控制满意，生活质量提高，情绪逐渐稳定直到离世。患者心态发生了明显的转变，开始平静地面对死亡。他用手机拍下满意的照片作为自己的遗照，完成四道人生，向家人道爱、道歉、道谢、道别。在灵性层面，开始探讨人生意义和人生价值等问题。主动说服伤心欲绝的父母同意他捐献角膜，将光明留在人间。

患者去世后，依据风俗，不能回老家安葬。父母没有能力在长沙购置墓地。社工继续提供服务，为患者找到了免费的公益墓地安葬，完成患者的愿望，将他留在了长沙这个充满遗憾和爱意的土地上。

心得体会

绝症患者面对的不仅有身体的病理变化，还有身–心–灵的蒙难(王东红，)。生命的模式被破坏，感到无力无望。开始质疑自己的信念，思考生命意义，努力寻找终极的归宿。

虽然死亡不可逆转的，患者在灵性层面仍有峰回路转的生机，心灵有进一步升华的可能(陈钒，)。此时，临床心灵关怀的技巧如陪伴、聆听、艺术治疗等技巧，可以帮助患者与死亡和解，发现生命的意义，对人生价值和事物重新排序，找到新的支点，在面对疾病与死亡威胁却仍然充满宁静。

其中，艺术治疗有很大的发展空间。在艺术里，感性的东西是经过心灵化了，而心灵的东西也借感性而显现出来。艺术的真善美能触及每个人的灵魂，具有深入生命本体的力量。通过精心选择音乐，利用音乐的节奏、优美的旋律引导患者进入轻松愉快的境地，可以分散患者的注意力、缓解疼痛，发掘积极资源。

与国外的差异与差距

随着现代医学的发展，临终关怀最重要的问题已不在医疗技术上，而在心理和心灵的抚慰上(Trasketal.，)。患者和家属有强大的需求，却得不到满足。医生面对生死境遇，经历比普通人更丰富，却缺乏相应的生死教育，也经常遭遇伦理和心灵困扰。

而对心灵和生死智慧的







































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