母女俩竟患同一种癌症,这几种癌症遗传风险

2022-4-20 来源:本站原创 浏览次数:

北京皮肤科医院专家 http://m.39.net/baidianfeng/a_4652392.html

一直以来,我都个非常要强的人。年轻的时候忙着工作、忙着一家老小,虽然非常喜欢旅游,但却没有怎么好好出去玩过。

5年前,我终于从管理岗位退了下来,生活一下子清闲了下来。老公还没退休,女儿又刚刚结婚没打算这么快要孩子。于是我就跟几个志趣相投的姐妹组了一个团,制定了每年3次国内1次国外的旅游计划,趁机会好好享受一下美好的人生。

但我却怎么都没有想到,疾病会突然找上我......

PART01

刚要开始享受退休生活,癌症却找上了我

一次旅行途中,我隐隐觉得右侧腹痛,大便有时带血。因为我有内痔,以前也有过便血,所以没有当回事,觉得可能是坐车太久,又犯了。肚子痛我也以为是水土不服导致的。为了不影响姐妹们的玩兴,我没跟大家说,自己在当地药店买了一些药,勉勉强强地撑到了旅行结束。

回到家休息了几天后,这些症状还是没有缓解,老公和女儿有点担心,医院看看,检查一下。

医生询问了我的情况后说,我也55岁了,这个年纪从来没有做过肠镜不应该,让我先做个结肠镜检查。没想到,这一查真的查出了问题。

医生在我的直肠上发现了一个肿块。他说,一切要等到病理报告出来以后才清楚,但让我们有个心理准备,从肿块大小和形状看不是什么好东西。

那一刻我整个人都懵了,不好的东西,难道会是癌吗?我一直比较注意养生,也有适当锻炼,平时身体也不错,不可能是癌症吧?

等待报告结果的那两天,我真的是茶不思饭不想,终日惶惶不安。我一直想,我刚开始享受我的人生,我还想看遍名山大川,还想看着外孙出生,想陪着老公白头到老。如果真的是癌症,所有这些愿望都无法实现了,不仅如此,我还成为了家人的拖累,这是我最最不愿意看到的事情。

老公和女儿看出了我的紧张,轮番前来开导我、安慰我,说就算真的是癌,也可以手术、化疗。现在癌症很普遍,治疗手段也多,我只要安心看病治病,其它一切家里家外都不用我担心。

但说的容易,又有几个患者真的能想开?

报告出来的那天,我还心存着幻想。但医生的话让我们全家瞬间坠入地狱。病理结果证实了医生的推断,我得了直肠癌。活检中还有尚处于腺瘤阶段的息肉,已经有癌变倾向。

PART02

治疗吃尽了苦头,但癌细胞却没能全部杀死

那一刻我真的像神游外太空一般,只知道医生在说话,但具体说什么,我根本听不清。后来医生跟我老公和女儿表示,一定要尽快治疗。医院床位紧张,我们辗转托了好几个朋友,终于以医院。

检查中医生告诉我,我的胸腹部CT都没有发现肿瘤,说明直肠癌还在局部,没有转移。随后,我便做了腹腔镜辅助的直肠癌前切除术。

术后病理显示有局部淋巴结转移(T3N1c),手术标本也做了基因检测,虽然有基因突变,但不符合靶向治疗和免疫治疗的适应症。

因为有了转移,术后医生直接给我安排了化疗+放疗,那段日子我真的不想再回想了,实在太痛苦了。头晕、恶心、反胃、无力......我从来没有想过,一向身强力壮的我有一天会变成现在这个样子。

不过好在很快结束了,治疗后的各项检查都很正常。一年后的复查影像学和肿瘤标志物水平也都正常。全家人都很开心,我也想熬过这段痛苦,老天爷终于对我网开一面了。

然而好景不长,第二年的复查在我的右肺发现了肿块,我不得不再次被送进了手术室,做了肺叶切除,后来证实的确是肺转移。

当时医生认为化疗不是必须要做,想起上次化疗的痛苦,我很坚定的放弃了化疗。同时听说有新的NK/T细胞免疫疗法,不仅无痛还能增强免疫力,还有质子基因治疗效果也据说很好。这些新疗法虽然花费昂贵,但是为了少受痛苦又能积极治疗,我也都积极尝试了。

但一系列治疗下来,我的身体状况不但没有好转,反而大不如前,乏力、?促、?动受限,爬?层楼就觉得呼吸困难。

最令我难以接受的是,尽管我做了那么多的治疗,癌细胞依然在转移。后来的复查里,医生告诉我,我的盆腔淋巴结和骶骨都有微小可疑转移灶。

PART03

走投无路,我选择求助国际专家

我的治疗陷入了僵局,主治医生告诉我,他们已经想尽了一切办法,依然没有更有效的方案。

眼看着病情越拖越久,我和家人们坐不住了,开始上网搜索国内外关于这个肿瘤的治疗进展,我们发现,医院有丰富的治疗经验。然而我们这些非专业人士面对网上的各种信息无从判断,也不知道该如何选择。所幸,听病友的介绍,我找到了MOREHealth爱医传递的海外就医专业服务。

我们联系到了MOREHealth的案例经理,他非常热心,没多久就为我安排了线上专家会诊,请到的是全世界享誉盛名的美国纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心的结直肠肿瘤主任Dr.LenoardSaltz。

会诊的时候Saltz医生给出了非常清楚的评估和建议,但我心里依旧不踏实,毕竟是远程,也不知道到底是不是真人。商量再三我们决定去美国见一见Saltz医生,面对面听听他的看法。

在纪念斯隆凯特琳癌症中心,Saltz医生非常热情地接待了我们。对于我的病情他表示,目前我的肿瘤体积比较?,尚没有肿瘤相关的症状。所以他建议我先做一个腹部MRI检查,结合PET/CT来对盆腔和髂骨的2个异常病灶进行监控,因为这些影像学结果对做出任何?术决策都至关重要。

一旦这两个部位出现实质性肿瘤生长或肿瘤相关症状时,再进行针对性治疗。Saltz医生也强调说,如果在美国发现有合适的临床试验,他也会支持我去参加。

鉴于我1周前的PET-CT检查显示双肺?泛浸润影,他认为高度符合癌性淋巴管炎,放射科医?也同意这样的观点。他建议开始吸?激素治疗,能够快速缓解症状。

那一刻,我心里的大石头终于落地了,我不是无药可救,而是有生的希望。带着Saltz医生的治疗方案,我开心地回国了,也开始监控我的肿瘤发展。

PART04

雪上加霜,女儿确诊了同一种癌症

在我生病期间,老公和女儿一直在跑前跑后地照顾我。女儿为了满足我做外婆的心愿,生了一个可爱的宝宝。看到孩子一天天长大,我想恢复健康的愿望也越来越强烈。可能是好心情激发了我的免疫系统,我的疾病稳定了一段时间,气促乏力的症状有所改善。

就在我们沉浸在小宝贝带来的快乐时,我女儿在一次单位体检中发现癌胚抗原远高于正常上限,大便潜血阳性,跟我当年确诊时的检查结果一样!

女儿的情况比我还糟糕,直肠的肿块都快把肠管堵塞了,周围还有几个息肉。活检证实也是直肠癌;影像学检查也发现直肠远端淋巴结转移,肝脏内多发转移灶。

女儿在单位表现得若无其事,但一踏进家门就彻底奔溃了。我们相拥痛哭,命运为什么如此不公,我们母女两居然得了同一种癌症!尤其女儿,只有30出头,孩子还那么小。

医生说,这种情况只能先化疗。因为她的基因检测符合靶向药的适应症,所以同时进行了靶向治疗。治疗3个周期后,癌胚抗原显著下降。她先是做了肝脏肿瘤的部分切除+肝转移射频消融,又做了直肠低位前切除术。

PART05

不走弯路,直接选择海外专家会诊

在考虑下一步治疗方案时,我们全家商量过后一致认为,不要再走我治疗时的弯路,尝试那些乱七八糟的治疗方案和未经证实的偏方,我们决定直接找MOREHealth帮忙,安排国际专家进行海外会诊。

MOREHealth听说了我们的情况后二话没说,立刻安排了专家会诊。专家在看过我女儿的病历后给出了建议:

1.在开始系统辅助治疗前检查肿瘤标记物癌胚抗原;

2.术后再进行4周的化疗;

3.不建议进行盆腔放疗,因为风险大于收益,如果出现盆腔复发再考虑进行盆腔MRI检查和放疗;

4.万一发现肝脏转移或肺转移,需要考虑到患者那时的综合状况进行治疗,考虑进行立体定位放疗或手术或射频消融。

拿到专家的治疗方案后,我和我女儿才真的放了心,并积极开始了治疗。

现在,我和女儿参加了直肠癌病友会,也定期和MOREHearth的工作人员保持联系。通过他们团队的帮助,及时跟国外专家沟通诊疗意见。虽然生病非常不幸,但幸运的是我们得到了最好的帮助和支持。

生病虽然是无可奈何的事情,但我们一定不要放弃,尽早做治疗。我还想提醒大家,癌症是有一定遗传性的,特别是结直肠癌、乳腺癌、鼻咽癌、胃癌、肝癌,除了基因的原因之外,与家族间相似的生活习惯也有着巨大的关联。如果家族近亲中有癌症的,一定要积极体检、定期检查,这样即使发现问题,也能第一时间干预治疗。

我们无法预测疾病的来袭

但我们可以选择

用积极的态度去对待

不到最后一刻绝对不要放弃

科技正在快速发展

而我们也有了更多的途径

接触到更好的医生和医疗方法

相信终有一天

这些疾病都能被攻克

如果您或者您的亲人在人生的道路上无意中碰上了肿瘤癌症、疑难危重疾病等,需要向国际顶级医学专家求助的话,建议您联系他们——MOREHealth(爱医传递),MOREHealth爱医传递作为一家以重大疑难疾病患者为主要服务对象的远程医疗公司,创立至今已有10年,拥有各国健全的法律资质、医疗事故责任保险及众多关于肺癌、消化道肿瘤、乳腺癌、卵巢癌和儿童疾病的世界顶级医疗专家,并且获美国的HIPAA、欧洲ISO标准认证,致力于帮助患者早日走出困境。

另外,MOREHealth还提供专家远程会诊和第二诊疗意见,患者无需亲自来美国,同样可以请到全美顶级医疗专家们诊断病情并制定治疗方案。

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