鼻咽癌突然离我们很近

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牛霖发起筹款

大家好，我是牛霖，熟悉的人都叫我小西瓜，四年前我被确诊为（鼻咽癌T4N3），在我对家庭责任最重大的时候我却遭遇如此大难，在我正当打之年之时却不得不和病魔作斗争。17年8月开始在上海做化疗，17年10月到18年1月在北京做放疗和靶向治疗（tomo+西妥昔），这期间花费四十多万，当时我的主治医生跟我说“你已经回不去你原先的生活了”，一开始我对这句话体会还不深。直到年10十月，在复查中发现癌细胞已经遍布了我的肝、肺、脊柱、肺，以及各处淋巴，PET-CT上的亮点犹如圣诞树上的彩灯般密集，北京和上海的医生都让医院，至今一直在广州做治疗，在广州经历了6次化疗和近50次的免疫药物治疗(pd1)。身心疲惫，满身痛处，照片里是我刚来广州住院的样子，好在我是少数免疫药物能长期有效的人之一，我体内的癌细胞暂时得到了控制。我是父母早已去世的独生子女，家中只有弱妻幼子，妻子这几年也着实不容易。这几年我尝试了几乎所有的治疗手段，化疗、放疗、靶向、免疫、双免疫等等等等，医保的、自费的、已上市的、未上市的药物我都在用，进进出出住院次数得有四十多次，医院内外的花费十分巨大，复发转移后，大致算了一下，这几年在广州租房10万、各种影像学定期检查到目前为止大约10万，pd1药物价值每年大约十万等等等等费用。今年起我开始使用还未上市的pd1+pdl1双免疫药物。现在因为前期治疗的副作用，我的上颌又已经坏死，将要面临一系列过程很惊悚结果也很惊悚的手术（切除一半上颌骨，失去这部分牙齿及以上骨骼，并做皮瓣移植，面部将塌陷毁容），这些手术花费不菲，可能需要多次手术，预计将花费30万左右，脊柱的多处问题也急需解决，还要继续维持目前的抗癌治疗，后续治疗缺口很大，盼能得到朋友们支援。关于医保，魔都医保只能在魔都使用，在外地就医其实是用不了的，根本无法转诊，全国就是魔都医保这样，很无奈，又无力吐槽。很惭愧，在家庭最需要我的时候我被病魔击倒了，不能担负起自己的责任。希望同龄的朋友们在忙于工作时不要忽略自己的健康问题，保重自己的身体也是对家庭的责任，同时，对家人的陪伴才是最美好最美好，我现在已经追悔莫及。谢谢朋友们。以上。小西瓜于广州越秀

我叫龙云芳，刚生完宝宝就查出鼻咽癌，请帮我渡过难关

病魔无情，人间有爱，酌思甚久，本不想以这种形式打扰各位，人生真的很脆弱，一场大病就能将一个人的尊严毁灭，前一刻还在阳光下，下一刻就只能待在昏暗的病房里，没有人愿意将自己伤口揭开给别人看。除非山穷水尽，走投无路。我叫严浩，病床上是我的爱人龙云芳，今年31岁，生命本应丰富多彩，现只剩下冰冷的病房陪伴。以往来说我觉得重病是一个多么遥远而又可怕的代名词，但当我得了这个疾病后才明白原来这些病情离自己是不远的。在年3月31日，医院迎来了我家的宝贝儿子，就在全家高兴之余，没想到我老婆却查出鼻咽癌，右眼占位已经完全失明，头痛和面部神经疼痛。医生医院转院，听到这个消息，我的心情犹如晴天霹雳。刚生下宝宝怎么就得了鼻咽癌，我们不敢相信，于4月10医院做全面检查，病情结果一样，医生建议尽快入住治疗，在多方打听下，医院在治疗癌症比较专业权威。我们医院，医生说不能动手术，风险比较大，只能做放化疗治疗和靶向进口药治疗，费用至少需要30万以上，并且需要定期复查。从发现病情到现在已经花费5万多元，后期治疗费用还没有着落。我们都是来自农村的普通家庭，家里供一个大学生本不容易。我和老婆才大学毕业三年半，刚出社会，没有存款，精彩的人生才刚刚起步，却被无情的病魔找上门，刚生宝宝人家都在家幸福的坐月子，医院做化疗。由于病情，现在已经处于修养状态，后期需要长期药物治疗和定期复查，面对这么高昂的医疗费用，我却根本无力承担。

发现2个人都是鼻咽癌

鼻咽癌是指发生于鼻咽腔顶部和侧壁的恶性肿瘤。是中国高发恶性肿瘤之一，发病率为耳鼻咽喉恶性肿瘤之首。常见临床症状为鼻塞、涕中带血、耳闷堵感、听力下降、复视及头痛等。鼻咽癌大多对放射治疗具有中度敏感性，放射治疗是鼻咽癌的首选治疗方法。但是对较高分化癌，病程较晚以及放疗后复发的病例，手术切除和化学药物治疗亦属于不可缺少的手段。

临床表现

1.原发癌

（1）涕血和鼻出血病灶位于鼻咽顶后壁者，用力向后吸鼻腔或鼻咽部分泌物时，轻者可引起涕血（即后吸鼻时“痰”中带血），重者可致鼻出血。肿瘤表面呈溃疡或菜花型者此症状常见，而黏膜下型者则涕血少见。

（2）耳部症状肿瘤在咽隐窝或咽鼓管圆枕区，由于肿瘤浸润，压迫咽鼓管咽口，出现分泌性中耳炎的症状和体征：耳鸣、听力下降等、临床上不少鼻咽癌患者即是因耳部症状就诊而被发现的。

（3）鼻部症状原发癌浸润至后鼻孔区可致机械性堵塞，位于鼻咽顶前壁的肿瘤更易引发鼻塞。初发症状中鼻塞占15.9%，确诊时则为48.0%。

（4）头痛是常见的症状。临床上多表现为单侧持续性疼痛，部位多在颞、顶部。

（5）眼部症状鼻咽癌侵犯眼眶或与眼球相关的神经时虽然已属晚期，但仍有部分患者以此症状就诊。

鼻咽癌侵犯眼部常引起以下症状和体征：视力障碍（可失明），视野缺损，复视，眼球突出及活动受限，神经麻痹性角膜炎。眼底检查视神经萎缩与水肿均可见到。

（6）脑神经损害症状鼻咽癌在向周围浸润的过程中以三叉神经、外展神经、舌咽神经、舌下神经受累较多，嗅神经、面神经、听神经则甚少受累。

（7）颈淋巴结转移颈部肿大之淋巴结无痛、质硬，早期可活动，晚期与皮肤或深层组织粘连而固定。

（8）远处转移个别病例以远处转移为主诉而就诊。

（9）恶病质可因全身器官功能衰竭死亡，也有因突然大出血而死亡者。

2.鼻咽癌合并皮肌炎

皮肌炎是一种严重的结缔组织疾病。恶性肿瘤与皮肌炎的关系尚未明确，但皮肌炎患者的恶性肿瘤发生率至少高于正常人5倍。故对皮肌炎患者，须进行仔细的全身检查，以求发现隐藏的恶性肿瘤。

3.隐性鼻咽癌

颈部肿大淋巴结经病理切片证实为转移癌，但对各可疑部位多次检查或活检仍未能发现原发癌病灶，称为头颈部的隐性癌（原发灶位于胸、腹或盆腔者不属于此类）。

这种癌症在中国特别高发，广东/香港地区发病率高居全球第一，它甚至被称为「广东癌」。广东地区的人患鼻咽癌的概率，是其它低发病率地区的20倍。

凭啥啊！？

几十年来，笼罩在中国华南地区上空的这一魔咒困扰着一代又一代的科学家。鼻咽癌到底为何在这里高发，成为了极其热门的研究话题。

由于鼻咽癌特殊的分布特点，很显然它最主要的风险因素不是年龄。

目前主流观点认为，鼻咽癌在华南地区高发，是由遗传、环境和EBV（EB病毒）感染等多重因素综合导致的。

?遗传因素和鼻咽癌有关

年和年，曾益新院士的研究团队在《自然·遗传》上先后发布两项研究成果，发现了鼻咽癌患者人群的基因易感位点，显示鼻咽癌确实具有一定的遗传性，有些人先天风险更高一些。

?广东地区的饮食习惯也和鼻咽癌发病有关系

百越部落遗留下来的风俗和饮食习惯，尤其是两广地区的居民喜欢吃腌制的咸鱼等食物，也会增加鼻咽癌的患病风险。

但是，这些遗传因素和环境因素加在一起，只会增加几倍鼻咽癌的发病风险，并不能完全解释广东地区超过低危地区20倍的发病率。

还有什么因素呢？

?病毒感染

病毒的确会引发某些癌症，比如和肝癌相关的肝炎病毒，和宫颈癌相关的HPV病毒。鼻咽癌也和它们相似，与病毒感染有关。

和鼻咽癌相关的病毒叫EBV（EB病毒）。EBV全称是Epstein-BarrVirus，它被发现于年，属于γ疱疹病毒亚科，是最早被鉴定和人类肿瘤有关的病毒，除了鼻咽癌外，它和儿童的伯基特淋巴瘤也有密切关系。

研究发现，几乎%的鼻咽癌患者都是EBV感染阳性。加上一些别的研究，业内专家很早就达成共识：EBV是导致鼻咽癌的重要因素之一。

不过，单说EBV病毒带来了鼻咽癌还不足以说服所有人，因为有个奇怪的现象无法解释：除了广东人，全世界其它地区绝大多数人也都被EBV感染过，但他们并不得鼻咽癌。

据统计，我国3～5岁儿童被EBV感染过的比例高达90%以上，如果EBV是致病元凶，为啥偏偏广东人感染了就出问题？

这成了鼻咽癌领域的一个谜题，科学家提出了各种猜想，但一直缺乏有力证据。

研究发现，广东地区80%的鼻咽癌患者体中都存在一种独特的高危病毒亚型，被称为BALF2_CCT亚型。

如果一个人感染了这种高危EBV亚型，他的鼻咽癌发病风险将比感染低危亚型的人增加11倍。

非洲和欧洲极少有感染这个高危亚型的人，中国北方人群感染比例也低于5%，但在华南地区，感染这个高危病毒的人群比例高达40%。

这项研究非常重要。它首次发现了和鼻咽癌相关的EBV高危亚型，研究了它的进化和分布，为鼻咽癌在广东的高发提供了一个合理的解释。

同时，理解这项研究背后的原理，有助于我们对鼻咽癌进行预防、筛查和治疗。

高危人群可以考虑做鼻咽癌筛查

鼻咽癌可筛、可治。随着科学家们对它的了解越来越深入，我们能用的防治手段也越来越多。

如果鼻咽癌发现得早，通常并不会致命。早期鼻咽癌5年生存率高达90%以上，因此，早筛早诊早治意义重大。

早筛查、早发现，是应对各类肿瘤的有效手段，鼻咽癌也不例外。那么，什么人最需要鼻咽癌筛查？

高危人群！

简单地说，华南地区人群，特别是有鼻咽癌家族史的人，是筛查最大获益群体。比如，当陈木胜导演发现自己患病，家人就应该筛查。另外，生活习惯不好的北方人也不应该侥幸。

综合EBV感染情况、遗传基因、生活习惯考虑，能很好地锁定鼻咽癌高危人群。

鼻咽癌的筛查有多种方法，各有优缺点，可能需要多项配合（这里只是介绍可能的项目，具体做什么检查，医院咨询耳鼻喉科医生）。

?EBV相关抗体检测

这是目前主流的初步筛查方法。EBV会导致鼻咽癌，而人在感染了EBV之后，体内会产生抗体。只要抽取受检者3～5毫升的血样，然后对血清中的相关针对EBV抗体进行分析，就能够初步判断患癌风险。

?EBV-DNA检测

由于90%以上的鼻咽癌细胞都有EBV感染，因此可以通过检测血液中EBV载量，来推断鼻咽癌患病的风险。

利用这个原理，通过血液监控来筛查鼻咽癌并不是梦。目前这个领域进展很快。前两年著名华人科学家卢煜明团队在《新英格兰医学杂志》发表论文，用2万多人的临床试验，证明了一种无创筛查鼻咽癌的有效方法。

除此之外，由于高危EBV亚型的发现，目前已经有体检中心推出了检测高危EBV亚型的服务，有家族史或者易感风险的读者可以去咨询。

?纤维鼻咽镜检测及病理学检测

它又叫鼻内窥镜，与各类内窥镜一样，鼻内窥镜也是先看看里面有没有异常肿物，如果有的话，进行穿刺取样，再分析是否癌变。

作为非专业人士，小编只能科普到这里了

想想现在还健康但是并不富有的我们

感觉能吃能睡能喝好像挺幸福

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