别哭了我还没死呢十

这就是最会安慰人的小猫绵绵。上班慎点！

在我怀疑自己是晚期、任何手段都无法开解的时候，只有绵绵带给我安慰！

绵绵有口炎，牙齿拔了四分之一，日常尿血、喷药，可是你看它骂人！多么精神！

就好像我！

10月17日

今天到博纳悠唐店看《菊次郎的夏天》。

下午一场买了票但迟到了，幸亏晚上还有一场。难得有时间，我就在商场里转转。不管得病没得，我本来就不喜欢逛商场啦！全国大部分的商场也都一样！区别在于里面有没有好吃的。

吃了日式炸猪排饭。我记得是我自己写过吧：炸得滋滋响的猪排让人感到幸福。除此之外让人感到幸福的东西还有：切得细细的高丽菜倒上一点酱油，咬得咯吱咯吱响；碾碎的芝麻配上青梅酱，蘸着炸得酥脆的天妇罗；鳗鱼饭、味噌汤、加了冰块的可尔必思。看电影的时候，旁边的女孩一直在哭。我也想哭，但忍住了。因为我想这是一部要让人感到快乐的电影，是要人即使很想哭也会开心笑出来的电影。至少现在，我是这样理解的。

其实是昨天，桂花树开了小窗，期期艾艾地对我说：

“悄啊，你记不记得我前段时间跟你说，中国的风投疯了，投了一堆药企。然后大家都跑去搞癌症。”

“记得啊。”我说。

“就是这一堆药企里呢，有一个搞出了一种药，免疫药，叫特瑞普利，这个药呢，它的批号上暂时还没有鼻咽癌，但是它在治疗鼻咽癌上其实有很好的效果，也已经开始在临床应用了。然后你不是暂时反正也做不了放疗吗……我觉得，你能不能去问问医生，能不能给你用这种药？”

“行啊。”

“你确定啊？”她说，“免疫药啊，你懂的，它不一定有效果。”

“我知道。”

“也有可能对你就是没有效果。”她说，“七千多一支。医保完全不报。你可能白花钱。”

“没关系。”

“你一定最后听医生的意见。”她又说，“其实我也想了很久。我自己的亲戚，我也推荐他用，但他最后……没用。我也理解。我觉得我管太多了也许。可是如果不对你说这个，我心里过不去。”

“谢谢你告诉我。”

过了几分钟，她发过来说：“谢谢你相信我。”

本来想让她再感动一下。

但还是告诉她了：“有保险。”

支付宝的“好医保-长期医疗”明确地把肿瘤的免疫治疗写入了报销范畴。虽然还不知具体细则，或者有没有额外的要求，但有总比没有好。

也就是说，我对桂花树无条件的相信，或许是因为有这个先决条件作为基础的。

友谊之花开放得更加鲜艳，这或许并不全部取决于我们两人的品性，或许也跟爱情一样，仰赖着冥冥之中的运气。

（这里插播一个好消息！好医保报销了我使用特瑞普利的费用。虽然我只代表一个个案，但这是真实的个案！希望大家购买保险，看清条款和免责声明，不要贸然退保！）

我之前说过，生病之后，我就把钱看得挺轻了。

但是，这也是因为我还没有落到没钱看病的地步。

在知乎上，我搜索过“鼻咽癌骨转移”。一个学医的男孩，他是以腰痛为首发症状查出鼻咽癌的。

显然查出之时，已经多发转移了。

经过一段时间的放化疗，病情得到了控制。他可以回到学校上课了。人生似乎重新充满了阳光，他又有了未来，他想把生命投入攻克癌症的事业。

但仅仅在复学几个月后，他就复发了。

这一次，他的身体已经承受不起大剂量的放疗，化疗药也变得耐药了。癌痛袭来，身体变得越来越脆弱……他写道，现在唯一的希望，只有免疫疗法，可是这不是我这等平民家庭可以承受的。

看到这句话，我难受得要命。人因为没有钱而放弃最后一丝希望，宁愿选择等待死亡，这样的事，我知道在世界上比比皆是，但我无法仅仅叹息一句“命运如此”就轻轻关掉网页，忘记一个年轻人的悲伤，尽管，我也什么都不能做……那篇回答的最后，他写道，即使是身体已经残破不堪，即便每天最轻松的时候就是被爸妈扶着坐起来五分钟，仅仅五分钟，但他却依然能吃能睡，仿佛在生命的深处仍有一个声音，拼命叫喊着要活下去……这篇日记在年停止了更新。

桂花树说，她现在打心眼儿里感谢这些疯了的风投，胡作非为造福人间。

到底我能不能用上这种药呢？

如果它真的起效，甚至如果我可以因此不做放疗，那么，甲状腺的手术将不再是问题，额骨上的病灶也免去了因放疗刺激而恶变的风险。

除了我之外，如果这种药因为更确切的疗效而进入医保，就可以给更多人带来希望。

希望。潘多拉魔盒里的压箱之宝，最美好也最残忍之物，但没有了它，人类将无法继续生活下去。

（注：国产免疫治疗的药物特瑞普利最近有了一次大的降价，费用只需要一年四万多……这让我更加心痛。男孩败给了时间。我为幸运而羞愧。）

10月18日

被恶猫嘎菲毒打。

吃了油淋海螺，底下铺的豆芽特别好吃。

麻婆豆腐拌饭也好吃！

静岛寄来了蛋糕，说你就要化疗了，多吃点。

我和小莲一边吃蛋糕一边喝（真正的）可乐（而不是无糖可乐那种冒牌货）。

静岛：我也在喝可乐。真是，说这句话你们不要打我，真是一人得癌，全群松弛。

10月19日

因为病人身体情况，“诱导化疗+放疗”方案，改为“先行化疗GP方案+pd1，2-3疗程后评估TCR”。

化疗药物医生说了，但我不记得了。

我记得用pd1还得经过医务室和律师公证，是本人坚决要求使用。

记不得或许是因为我起得太早了。

因为要从东到西（今天看诊的白主任在西院开诊），我六点四十就出门了。要穿过长安街，交通情况难以预料。越过了中轴线，北京的风景为之一变。西边是完全不一样的，更加陈旧、庄严、更像我记忆中北京的模样，而现在是秋天。年轻人们骑着自行车迅速地从旁边车道上掠过。我也曾这样年轻过，甚至我也曾经骑行过一样的路线……我又闻到了那熟悉的空气，无论何时何地，总是如此令我沉醉。

西院还没完全修好，大家都是在户外等待报到。

这种情况下总是有北京大爷骂骂咧咧。大妈在一旁教训：“有本事你别得病啊！”

虽然很冻但绝不寂寞无聊！

我有时候在椅子上坐一坐，更多时候站起来走动走动。来得太早，还没有到报到的时间。大家并不交谈：多少沉湎于自己的病症。还有人不得要领，一直在那问：请问你是挂的白春梅主任的号吗？也不知道想干什么。

直到她问到我：“请问您是挂的白春梅主任的号吗？”

虽然我很想不理，可是我也不懂撒谎，所以我回答：是的。

这时候我才看清，问我的是个小女孩。瘦瘦小小，学生妹妹那种。她听到我回答以后，急切地接着问：“请问你！能不能把我的片子带进去，请白主任给我加个号？”

这不好吧。我想。我一想到白主任严肃的脸还是非常敬（孩）畏（怕）的。

所以我就在找拒绝的理由。我就跟她讲：“你这样行不通的，我怎么能让白主任给你加号，医生现在看诊是不可以随便加号的，我要是开口说不定我也被赶出来。”

“那怎么办呢。”小姑娘说，这时候我才仔细看她，发现她真的年轻，虽然单薄，但是显得很健康。“我是从黑龙江来的，我没挂到白主任的号……”

“你是什么病啊？”虽然有点没礼貌，但我就直接问了。

“不是我，是我妈妈，胆管癌扩散了……”

她刚才已经在门口问了很多人，也尝试跟守门的护士姐姐说过情，可是没有挂号凭证就是不能进去的。

“这样吧。”我说，“等下我进去的时候，你跟我一起进吧，就说是我家属。”

“可是护士可能已经认识我了……”

我往护士那边看了一眼，心里琢磨了一下，告诉她：“不要紧的。”

“我给你带进去以后，你就在白主任的门口候着，偷个空插进去，懂吗？不要提你是怎么进来的，你就跟白主任说说你的情况，看白主任能不能给你妈妈加个号。”

“这样能行吗？”

行不行也只能这样了。

等到我可以进楼的时候，我就对护士妹妹说，这是我的家属。虽然有点困惑，但并不违反规定，小姑娘跟在我后面进入了门诊楼。

进去之后我们就迅速地装作不认识了。小姑娘自己上了三楼，我溜达了几分钟，也跟着上去了。

是个聪明、谨慎的小姑娘。我看见她排在了诊室门口，就默默地排在了她后面。

偶尔眼神相遇，我也只传递一个信息：“提我的话你就死定了。”

现在回想起来也不知道我是在怕什么。

因为我站在她后面，所以她顺利地进去了诊室。过了一会儿，她出来，这下我也不装不认识了，问她：“加到号了吗？”

她使劲点头。加到了下星期的号。虽然还要等几天，但这个号就像希望本身一样宝贵。

我这样做错了吗？其实我在想。毕竟医疗资源本身是有限的，而且我可能会让别人为难。

但是何必虚伪？我还是很高兴自己做了这样一件小事，这毕竟只是举手之劳。

为妈妈来挂号，而且一直在克服着胆怯想办法的小妹妹，再一次地，祝你和妈妈好运！

看完西院门诊，回到东院准备甲状腺穿刺（今天只是彩超会诊，医生在会诊条上给我写了加快，但最快也得到周四）。

顺带也看了主治医生，他依然在诊室里看到中午一点（每次，每次都是如此）。最后见到的时候他对我说：

“不要害怕化疗的副作用，副作用大，正作用也会大。呕吐，掉头发，骨髓抑制，这些症状都会出现，头发不用怕，掉了还会长，你也可以暂时戴假发。

“所有的医生都只有一个目标，就是挽救你的生命，让你恢复健康。好好配合医生，我还是那句话，胜利属于能坚持的人。”

就……本来不害怕，但被他说得瑟瑟发抖。

也未免太不会说话！哭了。

10月20日

医院有什么不满，那就是各个科室分得太细，看病犹如通关打boss。例如一个甲状腺穿刺，肿瘤内科的大夫给我开好单子，我先交钱，交完钱拿着单子去三楼超声科人工预约，预约之后，要等一周才能实行甲状腺穿刺彩超会诊，彩超会诊以后再给我开一个单子，我去内科楼超声介入科再次预约。预约时又给我开了血常规和凝血检查，我回家才想起来看，这些检查我不都做过了吗？是肿瘤内科大夫给我开的单。然后我想第二天去跟超声介入科的人说说，能不能不做了，但为了以防万一我还是打开app进行采血预约，结果一看好家伙，居然还遗落了9月14号耳鼻喉科给我开的两项血检没有做，可我上次预约采血的时候，因为是人工预约，系统完全没有显示有这两项。既然要反正抽血那就抽吧，我干脆也把血常规和凝血一起预约了，为防万一约在上午最早的一波；然后我清理单据时又发现，明天靶向治疗的单据上要求我提供三日内的血常规和肝肾功能检查结果，而我的肝肾功却是一周以前做的了（当时还一起验了甲功五项、癌胚抗原和降钙素）。咋办？只能到时候看了呗。

核酸检测也是，从超声介入科开的单子只能预约第二天的号，自己在app上预约、或者现场直接预约，都可以立刻做上……应该是app的各个板块不互通的原因吧，可以理解，但就是挺累的。

写了上面一通我估计看得懂的人也没几个。

看不懂……就对了。

你连看都看不懂，想想包括我在内的患者手里抓着一把单子，楼上楼下，时而机器时而人工，岂不是更加晕头转向。而我还算是一个用惯了自助系统的人，不止一次我遇到老人请我帮他们操作，可是我也不是每次都能操作出来：太复杂了额！

为了帮助病人使用自助机器，医院配备了大量的工作人员，可是今天我要去取西院到东院的转诊号，小姑娘一紧张摁错两次，最后还是：我自己来吧。

病理化验单有时候在一楼取，有时候在八楼取。

（未完待续）